Rouwen om wat er nog is

Rouw- en verliesexpert Renate Boerop-de Vries van Het Troosthuis herkent dat gevoel. Zij omschrijft levend verlies als rouwen om wat er nog wel is. Volgens haar gaat het om een rouwproces dat niet eindigt, maar waarin iemand zich steeds opnieuw moet aanpassen aan de situatie.

Dat kan bijvoorbeeld bij het hebben van (een kind met) een handicap of een chronische ziekte. Ook kan het gaan om een leven na een ingrijpende gebeurtenis waardoor je als mens verandert, zoals bij niet-aangeboren hersenletsel of een chronische of psychische ziekte van jezelf of een naaste. “Levend verlies gaat over het moeten loslaten en bijstellen van verwachtingen en toekomstperspectief,” vertelt Renate.

Bij rouw na een overlijden is het verlies definitief. “Hoe moeilijk en ingewikkeld het ook kan zijn, er is een duidelijk eind. De rouw kan dan ruimte krijgen en langzaam integreren in het huidige leven van degene(n) die achterblijven,” legt Renate uit. Bij levend verlies blijft de persoon of situatie bestaan, maar zijn er steeds opnieuw momenten waarop iemand wordt geconfronteerd met wat niet meer kan of wat anders is geworden.

Elke dag opnieuw rekening houden met

Voor Nardia is het verlies vooral merkbaar in de dagelijkse dingen. Sinds haar beroertes kan ze niet meer alles doen zoals vroeger. Een dag plannen betekent voortdurend afwegen hoeveel energie iets kost. Een uitstapje naar de dierentuin of een pretpark en daarna nog uit eten, zoals dat vroeger misschien wel kon, is nu te veel. Zo’n dag kan haar zoveel energie kosten dat ze daarna dagen nodig heeft om te herstellen, soms zelfs een week.

Ook gewone huishoudelijke taken zijn niet meer vanzelfsprekend. Daarnaast kan overprikkeling ervoor zorgen dat ze moeilijker woorden vindt, in de war raakt of dingen minder goed kan verwerken. Een slechte nacht, hoofdpijn of beperking van haar linkerzijde kunnen er ook voor zorgen dat sociale afspraken niet doorgaan.

“Gelukkig heb ik hele lieve vrienden en familie om mij heen die mij snappen en het mij niet kwalijk nemen.” Ze benoemt dat het voor de mensen in haar leven ook lastig en uitdagend is om hiermee om te gaan. “Maar geven ze om mij en blijven mij respecteren zoals ik ben met mijn letsel, daar ben ik heel dankbaar voor.”

Tussen hoop en vrees

Volgens Renate kunnen juist het ontbreken van een duidelijk eindpunt en het leven tussen hoop en vrees ingewikkeld zijn. “Er blijft vaak hoop op verandering, verbetering of een remedie zodat degene waarover of waardoor gerouwd wordt, mogelijk toch kan herstellen. Dat maakt accepteren van de situatie soms lastig.”

De term levend verlies wordt inmiddels voor verschillende situaties gebruikt. Renate noemt onder andere ongewenste kinderloosheid, gedwongen verlies van het thuisland, verlies van werk en verlies van identiteit. “Er ligt voor mij een belangrijke grens bij het ontbreken van een duidelijk einde. Als een situatie tijdelijk is en er een oplossing of duidelijk eindpunt komt, vind ik de term minder passend.”

Ook naasten kunnen verlies ervaren

Levend verlies gaat niet alleen over degene die ziek wordt of een beperking krijgt. Ook partners, ouders en andere naasten kunnen ermee te maken krijgen. Jolanda Aarssen, mantelzorgconsulent bij Welzijn Zeewolde, ziet dat in haar gesprekken met mantelzorgers regelmatig terug. Volgens haar krijgt iedere mantelzorger op een bepaalde manier met levend verlies te maken. De rol waarin iemand terechtkomt, was vaak niet gepland en het leven kan er daardoor anders uitzien dan vooraf verwacht. “Je neemt afscheid tijdens het leven”, legt Jolanda uit. “De persoon voor wie iemand zorgt, is er nog, maar de relatie, de dagelijkse situatie of de verwachtingen voor de toekomst kunnen veranderen.”

Toch herkennen mensen dat niet altijd als verlies. Jolanda merkt dat mensen soms met een andere hulpvraag bij Welzijn Zeewolde komen. Tijdens een gesprek komen vervolgens emoties naar boven. Door daar woorden aan te geven, kan volgens haar het besef ontstaan dat ook het verlies een rol speelt. Dat kan bijvoorbeeld spelen bij mantelzorg voor iemand met dementie. Welzijn Zeewolde werkt voor deze groep samen met onder andere Breinpunt en organiseert bijeenkomsten waar mantelzorgers ervaringen en gevoelens kunnen delen.

Niet alles is aan de buitenkant zichtbaar

Voor Nardia is juist dat onzichtbare aspect belangrijk. Aan de buitenkant is niet altijd te zien hoeveel moeite dagelijkse activiteiten kosten. Toch heeft haar situatie voortdurend invloed op wat ze wel en niet kan. Ze hoopt daarom dat mensen niet te snel oordelen wanneer iemand iets niet kan of een afspraak afzegt. “Ook al zie je aan de buitenkant niets, het is wel echt,” zegt ze.

De gevolgen kunnen bovendien verder gaan dan alleen het moment zelf. Wanneer ze haar grens overschrijdt, merkt ze dat soms pas later. Een activiteit die voor een ander een gewone dag is, kan voor haar betekenen dat ze meerdere dagen moet herstellen.

Ondersteuning in Zeewolde

Welzijn Zeewolde probeert mantelzorgers en andere inwoners die met verlies te maken hebben beter te bereiken. Er is al een groep rond rouw en verlies. “We zijn nu ook druk bezig om voor andere situaties binnen levend verlies bijeenkomsten te organiseren en mogelijkheden te zoeken voor ondersteuning,” vertelt Jolanda. Volgens haar is het niet altijd eenvoudig om mensen voor dergelijke groepen te bereiken. Gezinnen blijven soms binnen hun eigen kring en zoeken niet snel ondersteuning buiten die omgeving.

Wie behoefte heeft aan een gesprek, kan daarvoor bij Welzijn Zeewolde terecht. Als een vraag niet binnen het aanbod past, kan worden meegedacht over andere ondersteuning, bijvoorbeeld via het maatschappelijk werk. Jolanda benadrukt dat mensen niet alleen met hun zorgen hoeven te blijven rondlopen. “Er zijn in Zeewolde veel meer mensen in dezelfde situaties. Als daar behoefte aan is, kunnen deze mensen, via ons, steun vinden bij elkaar.”

De medewerkers van Welzijn Zeewolde zijn doordeweeks dagelijks beschikbaar. Er is een vrije inloop tussen 10.00-14.00 uur. Welzijn Zeewolde zit op de tweede verdieping in de Meermin. Op woensdagochtend zijn inwoners ook welkom in het Vraaghuis tussen 9.00-12.00 uur. Op maandag, dinsdag, woensdag en vrijdagochtend is er een koffie inloop in de Meermin tussen 10.00-12.00 uur. Ook hier zijn medewerkers van Welzijn Zeewolde aanwezig. Meer informatie staat op de website: https://www.welzijnzeewolde.nl/.

Een verlies dat blijft veranderen

Levend verlies is geen begrip dat alleen naar het verleden verwijst en geen afgebakend begrip met een einde. Het is iets waarmee iemand iedere dag opnieuw te maken heeft. “Het doet pijn en het is elke dag een gevecht om hiermee te leven. Gelukkig heb ik een mooi gezin en lieve mensen om mij heen die het dragelijk maken,” sluit Nardia af.